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Kabukette

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Léa vit avec le Syndrome Kabuki

Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
Kabukette Kabukette
Articles : 345
Depuis : 01/10/2010
Categorie : Famille & Enfants

Articles à découvrir

Nous revoilà...

Je retarde mon retour depuis des mois. J'ai été bien refroidie par mon affaire de cagnotte pour Léa. On y a certes gagné des gwennegs (des ronds, des sous enfin bref vous voyez l'idée). Et ça nous a vraiment aidés. Mais on y a perdu des plumes. Des proches (enfin qui étaient sensés l'être) en réalité. Bien sûr on se dit que ça permet

Si vous voulez de bonnes nouvelles, c'est pas ici LOL...

Après 14 ans 1/2 d'attente (dont les 6 dernières années de façon vraiment impatiente!) j'ai enfin repris le chemin du boulot!!! OUI enfin!!! J'ai de nouveau un métier (dont je suis extrêmement fière), une vraie vie sociale, une utilité en dehors de chez moi, des choses à raconter le soir, des collègues avec qui échanger, et un salaire à
Toujours pas,  non non! Suite et fin provisoire

Toujours pas, non non! Suite et fin provisoire

Grosse fatigue le samedi soir, et un peu faim aussi je suis obligée de le reconnaître, heureusement que j'avais mon café!!! Par contre je suis tombée en panne de lecture ! J'ai lu plus de 300 pages ce samedi là ! J'avais eu la bonne idée de lire un pavé de plus de 600 pages ouf! Mais il n'a pas tenu jusqu'au bout de la journée ! Je suis don

La vraie vie... pas toujours facile!

Depuis janvier 2019 la vie de Léa est particulièrement compliquée. Comme vous le savez, les opérations des jambes n'ont pas donné les résultats espérés. Il suffirait de se réjouir en se disant que la jambe gauche de Léa est enfin de la même longueur que la droite, mais j'ai tendance à chipoter un peu... Et de voir que ma fille est maint

Ça vous intéresse ?

Nous avons donc eu notre rendez-vous avec le chirurgien orthopédique. La secrétaire nous connaît (presque par cœur), nous connaissons le service (presque par cœur aussi), alors quand elle nous a dit qu'il y avait quelqu'un avant nous ce n'était pas une surprise ! Léa a son téléphone, on gare le fauteuil près d'une prise électrique dans l
Toute cette chance sur une seule famille c'est trop! Vraiment!

Toute cette chance sur une seule famille c'est trop! Vraiment!

La semaine dernière Léa a donc eu un ECBU (je vous ai proposé ma technique, efficace et fiable), mais le résultat n'était pas probant. La toubib qui suit Léa étant en vacances, c'est un de ses confrères qui a pris la suite. Inutile de préciser que, n'ayant jamais pris Léa en charge, n'étant pas là depuis très longtemps, et n'étant pas

Un petit truc efficace pour faire un ECBU

Bonjour, Je ne sais pas comment ça se passe chez vous, mais ici, Léa (21 ans) cumule les problèmes urinaires depuis juin dernier (même si c'est un problème qui existe depuis sa prime-enfance). Et se pose donc l´éternel problème de l´ECBU (analyse d´urines)et du recueil des urines. Pour Léa, impossible de tenir elle même le petit pot à

Des émotions nécessaires

Avoir une enfant (adulte) handicapée entraîne nécessairement un questionnement quant à son devenir. On entend beaucoup de choses, notamment concernant son futur héritage (inutile de se cacher derrière son petit doigt, à un moment on passe tous l'arme à gauche !) et il est clairement nécessaire d'avoir anticipé les choses. En bons petits s
Où en est Léa ?

Où en est Léa ?

Il y a 4 ans 1/2 j'étais la Maman d'une jeune femme de 18 ans, un peu bancale quand elle courait, pas toujours parfaitement stable quand elle marchait, continente, pas totalement autonome mais assez dégourdie, joyeuse et pétillante. Aujourd'hui je suis la Maman de cette même Léa. Mais elle est en fauteuil (encore plus depuis les vacances je va
Vous vouliez des bonnes nouvelles ? Toujours pas (la suite!)

Vous vouliez des bonnes nouvelles ? Toujours pas (la suite!)

J'ai donc rejoint Léa aux Urgences Adultes. Nous sommes rapidement passées dans la salle d'attente des brancards avant qu'elle ne parte pour faire une radio. La salle d'attente était vide à notre arrivée. 3 patients en tout, dans une salle gigantesque (de mémoire 25 emplacements possibles mais je crois que je suis en dessous). Léa était coi